• Schrift:
  • A
  • A
  • A
Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2020
Rottenburg, den 26. Februar 2020

Am 29.02.2020 ist wieder „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wir beteiligen uns informell in einem Kölner Plasma-Spende-Zentrum (Maps)

Da dieser Tag nur alle 4 Jahre stattfindet und wir zu den „Seltenen Erkrankungen“ gehören, möchten auch wir darauf aufmerksam machen. Unter diesem Link sind Veranstaltungen in Deutschland aufgeführt. Die Internationale Seite zum Rare-Disease-Day ist unter diesem Link zu finden.

Wir (die IGH e.V.) beteiligen uns informell mit Mitgliedern auf einer Veranstaltung eines Plasma-Spende-Zentrums in Köln an diesem Samstag.

Am 29.02.2020 wird daher dieses Spendezentrum von 08:00 bis 14:30 Uhr öffnen, die Öffentlichkeit informieren und sowohl Spenden als auch Qualifizierungsuntersuchungen ermöglichen (die letzte Annahme eines Spenders wird um 13:00 Uhr sein). Hier können Interessierte dann den Ablauf einer Plasmaspende erklärt bekommen und den ersten Teil der medizinisch-technischen Einrichtungen besichtigen, die zur Gewinnung unserer Gerinnungsfaktoren nötig sind. Weiteres wird dann erklärt und in Filmen dargestellt.

Da nicht nur unsere Indikation von Plasma abhängig ist, beteiligen sich noch weitere Gruppen daran und beantworten Fragen von Besuchern:

  • L. K. und S. U. – dsai (Dt. Selbsthilfe angeborene Immundefekte)
  • H.-D. C. – Deutsche GBS-CIDP Initiative e.V. (Guillan-Barré-Syndrom)
  • B. W. sowie ein Kleinkind (< 1 J.) mit seinen Eltern – Haemophilie A - IGH – Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.)

Alle diese an seltenen Krankheiten leidenden Menschen bzw. die Eltern werden von ihren Krankheiten erzählen und davon, wie man mit ihnen leben kann. Die Deutsche GBS-CIDP Initiative e.V. wird einen Vortrag halten.

Es ist hier wichtig, dass einerseits die Spender*innen und alle Interessierten Zeit und Gelegenheit bekommen, mit den Betroffenen ins Gespräch zu kommen und dabei zu erkennen, wie wichtig die Plasmaspende zur Herstellung lebenswichtiger Medikamente ist und dass andererseits diese seltenen Krankheiten wieder einmal in den Blickpunkt rücken und mehr Menschen etwas darüber erfahren und speziell auch über den oftmals besonderen Leidensweg, der damit einhergeht.

Alle Interessierten erhalten außerdem die Gelegenheit zu einem virtuellen Rundgang durch die Produktionsanlagen, in denen das Plasma zu Arzneimitteln verarbeitet wird. (Spezialbrillen machen es möglich). Für das leibliche ist auch gesorgt.

Anschrift:
Plasma Service Europe GmbH
Hohenstaufenring 62
50674 Köln

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

Helfen & Spenden

Mitglieder Login


Ihr Benutzername


Ihr IGH Passwort

Neu hier?

nächste Termine

Adressen

Geschäftsstelle
Achtung: neue Anschrift
Remmingsheimer Str. 3
D-72108 Rottenburg am Neckar
07472 22648
E-mail: mail@igh.info


Anfahrt

Anfahrt Geschäftsstelle
Anfahrt zur Geschäftsstelle Bad Honnef