Am 29.02.2020 ist wieder „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wir beteiligen uns informell in einem Kölner Plasma-Spende-Zentrum (Maps)

Da dieser Tag nur alle 4 Jahre stattfindet und wir zu den „Seltenen Erkrankungen“ gehören, möchten auch wir darauf aufmerksam machen. Unter diesem Link sind Veranstaltungen in Deutschland aufgeführt. Die Internationale Seite zum Rare-Disease-Day ist unter diesem Link zu finden.

Wir (die IGH e.V.) beteiligen uns informell mit Mitgliedern auf einer Veranstaltung eines Plasma-Spende-Zentrums in Köln an diesem Samstag.

Am 29.02.2020 wird daher dieses Spendezentrum von 08:00 bis 14:30 Uhr öffnen, die Öffentlichkeit informieren und sowohl Spenden als auch Qualifizierungsuntersuchungen ermöglichen (die letzte Annahme eines Spenders wird um 13:00 Uhr sein). Hier können Interessierte dann den Ablauf einer Plasmaspende erklärt bekommen und den ersten Teil der medizinisch-technischen Einrichtungen besichtigen, die zur Gewinnung unserer Gerinnungsfaktoren nötig sind. Weiteres wird dann erklärt und in Filmen dargestellt.

Da nicht nur unsere Indikation von Plasma abhängig ist, beteiligen sich noch weitere Gruppen daran und beantworten Fragen von Besuchern:

• L. K. und S. U. – dsai (Dt. Selbsthilfe angeborene Immundefekte)
• H.-D. C. – Deutsche GBS-CIDP Initiative e.V. (Guillan-Barré-Syndrom)
• B. W. sowie ein Kleinkind (< 1 J.) mit seinen Eltern – Haemophilie A - IGH – Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.)

Alle diese an seltenen Krankheiten leidenden Menschen bzw. die Eltern werden von ihren Krankheiten erzählen und davon, wie man mit ihnen leben kann. Die Deutsche GBS-CIDP Initiative e.V. wird einen Vortrag halten.

Es ist hier wichtig, dass einerseits die Spender*innen und alle Interessierten Zeit und Gelegenheit bekommen, mit den Betroffenen ins Gespräch zu kommen und dabei zu erkennen, wie wichtig die Plasmaspende zur Herstellung lebenswichtiger Medikamente ist und dass andererseits diese seltenen Krankheiten wieder einmal in den Blickpunkt rücken und mehr Menschen etwas darüber erfahren und speziell auch über den oftmals besonderen Leidensweg, der damit einhergeht.

Alle Interessierten erhalten außerdem die Gelegenheit zu einem virtuellen Rundgang durch die Produktionsanlagen, in denen das Plasma zu Arzneimitteln verarbeitet wird. (Spezialbrillen machen es möglich). Für das leibliche ist auch gesorgt.

Anschrift:
Plasma Service Europe GmbH
Hohenstaufenring 62
50674 Köln