Groß angelegte Umfrage von Sobi zu „Ein gutes Leben mit Hämophilie“

Interessierte wenden sich bitte per Mail an:
Camillo de Vivanco (cdv@redassociates.com)

Woher wissen wir, dass wir ein „gutes“ Leben führen? Welche Maßnahmen nutzen wir, um die Qualität unserer Alltagserfahrung zu bestimmen?

Zusammen mit Sobi, führt ReD Associates eine ethnographische Studie durch, um herauszufinden wie man ein gutes Leben mit Hämophilie führen kann. Dafür ist das Verständnis der Bedürfnisse und Hoffnungen für den Alltag der Patienten, ihrer Grundhaltung und Anwendungen in der häuslichen Behandlung erforderlich, sowie ihre Beziehung zu medizinischen Experten und Behandlungszentren. Ziel dieser Studie ist es, Sobi bei der Verbesserung der Behandlung und Kommunikation innerhalb der Hämophilie zu unterstützen. Wir werden Patienten und Hämophilie-Behandlungszentren in Deutschland, Italien, Spanien und Großbritannien besuchen. Unsere Recherche vor Ort wird zwischen dem 30. April und dem 20. Mai 2018 stattfinden.

Konfiguration des Projekts

Um ein tiefgehendes Verständnis zu erreichen, was es bedeutet ein gutes Leben mit Hämophilie zu führen, wollen wir die Tagesabläufe von Patienten und medizinischen Fachkräften beobachten, wobei wir mehrere Themenschwerpunkte untersuchen wollen. Dies beinhaltet: Wir haben vor, in jedem der vier genannten Länder acht Patienten zu besuchen. Wir werden mit jedem Patienten 1.5 Tage (ca. 8-12 Stunden insgesamt) innerhalb und außerhalb von deren Zuhause verbringen und uns über deren Bedürfnisse und Kernfragen eines Lebens mit Hämophilie unterhalten. Ebenso werden wir die Patienten in ihrem Alltag beobachten und, wo möglich, in Unterhaltungen mit Familienmitgliedern und Bekannten das soziale Umfeld erkunden. Schließlich werden wir mit den Patienten „Mapping-Übungen“ durchführen, um deren Wahrnehmungen und Prioritäten besser zu verstehen.

Vertraulichkeit und Datenschutz

Die Anonymität und Vertraulichkeit von Teilnehmern ist gesichert. ReD Associates folgt den Standards der EU-Datenschutzrichtlinien und dem ICC/ESOMAR International Code on Market and Social Research. Unsere Daten sind mit 256-bit AES Verschlüsselung chiffriert, sowie mit SSL Verschlüsselung bei Datentransfers. Unsere Datenspeicherung stimmt mit dem United States’ Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) überein und entspricht den Vorschriften von ISO 27001, ISO 27081, SOC1, PCI DSS, und RedRAMP. Bei Zustimmung der Betroffenen werden wir unsere Besuche auch mit Ton-, Video- und Fotoaufnahmen dokumentieren. Alle Daten werden nur im Rahmen dieser Studie verwendet, um bessere Behandlungsstrategien für Patienten entwickeln zu können.

Über ReD Associates

Das Projekt wird von ReD Associates durchgeführt, einer auf der Grundlage sozialwissenschaftlicher Methoden arbeitenden Beratungsfirma. ReD Associates verfügt über eine zehnjährige Erfahrung in der Leitung und Durchführung von Projekten im Gesundheitswesen. ReD hat über hundert Projekte für Klienten in der Gesundheitsbranche, inklusive Pharma- und MedTech-Firmen sowie NROs und staatlichen Institutionen erfolgreich abgeschlossen.

Es wird eine Aufwandsentschädigung gewährt. Interessierte wenden sich bitte einfach per Mail an: Camillo de Vivanco (cdv@redassociates.com)

Anlage: 

Info-Flyer (PDF)