Berlin, 09. Oktober 2018 – Betroffene mit Hämophilie A können heute dank moderner Therapieoptionen und umfassender Services ein selbstbestimmtes und aktives Leben führen. Beim Kreativ-Wettbewerb „Hämophilie – Ganz besonders Du“ haben Betroffene, Angehörige und deren Familie die Möglichkeit, sich auf kreative Art und Weise auszudrücken und ihre persönliche Sicht auf die Bluterkrankung zu teilen – sei es mit Stift und Farbe, einem ausdrucksstarken Foto oder einer Skulptur. Die Aktion möchte das Bewusstsein um die Menschen mit Hämophilie und die Hintergründe der seltenen Erkrankung stärken. Initiatoren des Wettbewerbs: die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG), die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und Shire Deutschland GmbH.

Mehr als ein Wettbewerb – Hämophilie kommunizieren

Mit „Hämophilie – Ganz besonders Du“ ebnet Shire einen neuen Weg für das Verständnis der Hämophilie in der Gesellschaft, indem die Betroffenen „zu Wort und Pinsel" kommen. „Es ist uns wichtig, dass zum Welttag der Hämophilie vor allem die Stimme der Menschen gehört wird, die mit dieser Erkrankung tagtäglich umgehen müssen und ihr Leben dabei selbst in die Hand nehmen“, sagt Hans Peter Halbritter, Franchise Head Hämophilie, Shire Deutschland. Mitmachen können dabei nicht nur die Patienten selbst, sondern auch deren Angehörige und Familie.

Bis zum 20. Januar 2019 können Malereien und Zeichnungen, Fotos oder auch Skulpturen eingereicht werden, die Gedanken und Erlebnisse im Zusammenhang mit der Hämophilie aufgreifen und illustrieren. Unter allen Einsendungen kürt die Jury die Gewinner aus den verschiedenen Kategorien – warum also nicht einmal zu Werkzeug oder Ton greifen? Die Gewinner haben die Möglichkeit an einem spannenden eintägigen Workshop mit dem Künstler Alexander Deubl (http://www.alexanderdeubl.com) teilzunehmen und Ihre Werke in einer Ausstellung zu präsentieren. Mitmachen lohnt sich also in jedem Fall!

Hämophilie-Behandlung – Ein steiler und erfolgreicher Weg

Der Welttag der Hämophilie am 17. April 2019 kann uns allen als Anlass dienen, über die Bluterkrankung noch einmal zu reflektieren. Tatsächlich lässt sich das Krankheitsbild der Hämophilie bis in das 5. Jahrhundert zurückverfolgen. In Deutschland reichen die ersten Aufzeichnungen über die Erkrankung bis in das 18. Jahrhundert zurück. Schon damals fanden Forscher heraus, dass Mütter von Hämophilen den Gendefekt von ihrem Vater erben und diesen als Überträgerinnen an Ihre Söhne weitergeben können.

Erst vor knapp 100 Jahren ist eine therapeutische Behandlung erarbeitet worden. Seither haben die Therapiemöglichkeiten bei Hämophilie einen beachtenswerten Werdegang gezeigt, sodass Betroffene heute ein nahezu „normales“ Leben führen können. Wichtig dabei sind nicht nur moderne Faktorpräparate, sondern auch innovative Lösungen, die eine individuelle und selbstbestimmte Therapie ermöglichen. Shire kann auf über 70 Jahre Erfahrung im Bereich der Hämophilie zurückblicken und arbeitet weiter unermüdlich daran, das Leben für Hämophilie-Patienten weiter zu verbessern. Dazu gehören auch verschiedene Patientenservices wie etwa das Sportprogramm Fit for Life, das Shire seit nunmehr 15 Jahren begleitet. Neben der Bereitstellung moderner Therapien und Services geht es Shire aber auch darum, das gesellschaftliche Bewusstsein für Hämophilie zu schärfen. Dafür arbeitet Shire mit Patientenorganisationen Hand in Hand: In Zusammenarbeit mit der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. und der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ruft Shire nun den Kreativ-Wettbewerb „Hämophilie – Ganz besonders Du“ ins Leben.

Alle Teilnahmebedingungen und weitere Informationen finden sich ausführlich auch auf https://www.haemophilie.org/weitere-services/haemophilie-ganz-besonders-du/

Anlage:

Anmeldeformular (PDF)