Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

heute ist Welt-Hämophilie-Tag.

Mit dem Welttag der Hämophilie, jedes Jahr am 17. April, soll die Bevölkerung weltweit über die Hämophilie informiert, bzw. auf sie aufmerksam gemacht werden. Der Aktionstag wurde 1989 durch die World Federation of Hemophilia (WFH) eingeführt. Das Datum am 17. April geht auf den Geburtstag von Hans Schnabel zurück, welcher die WFH im Jahr 1963 gründete und so weltweit die Hämophilen miteinander verbunden hat. Wir in den Industrieländern haben da mittlerweile ein relativ gutes System und Versorgung etablieren können, auch steht die Kostenerstattung (noch). Aber ist bekannt, dass 75 % der Hämophilen weltweit erst gar nicht diagnostiziert werden und somit keinerlei Zugang zu Therapien und Medikamente haben? Von daher möchten auch wir das Bewusstsein schärfen und auf einen verantwortungsvollen Umgang mit diesen Ressourcen bitten. Halten Sie die Empfehlungen Ihres Behandlungszentrums ein, gehen Sie regelmäßig zu den Untersuchungen und halten Sie Kontakt mit Ihren Ärztinnen und Ärzten. So können wir den guten erreichten Standard langfristig auf diesem Niveau halten und sichern.

Setzen Sie doch ein Zeichen und posten Sie in den sozialen Medien einen Hinweis um auf unsere Problematik aufmerksam zu machen. Folgenden Text und die Bilder aus dem Anhang können Sie eventuell dafür verwenden (nur ein Vorschlag):

Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur sehr langsam. Häufig kommt es auch zu spontanen Blutungen in Muskeln, Gelenken und innere Organe, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie gehört zu den seltenen Erkrankungen und tritt eigentlich nur bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als „Bluter“ bezeichnet. Weitere Informationen können gerne unter www.IGH.info angefordert werden.