Welthämophilietag 2016

„Leben mit Hämophilie im Alltag“: Tanzen gegen Gelenkblutungen

„Leben mit Hämophilie im Alltag“: Tanzen gegen Gelenkblutungen Mainz, 18. April 2016 – Aroha heißt der neueste Fitnesstrend. Mit dieser Kombination aus Bewegungen eines Maori-Tanzes, Kung-Fu- und Tai-Chi- Elementen werden Ausdauer, Koordination und Kraft besonders der großen Muskeln trainiert. Ideal ist das gelenkschonende Aroha unter anderem für Menschen mit Hämophilie, der sogenannten Bluterkrankheit. Unter ärztlicher Betreuung konnten Betroffene und deren Angehörige das neue Tanz-Workout auf einem Patiententag in der Sportjugendherberge Duisburg testen. Abgerun- det wurde das Programm durch fachliche Vorträge, Empfehlungen zur gesun- den Ernährung und physiotherapeutische Maßnahmen. Der Patiententag wurde anlässlich des Welthämophilietages (WHT) vom Coagulation Research Center (CRC) mit der Unterstützung von Novo Nordisk im Rahmen der Initiative Chan- ging HaemophiliaTM veranstaltet.

Jedes Jahr am 17. April wird der Welthämophilietag begangen, um mögliche Vorbehalte und Ängste gegenüber Menschen mit der chronischen Erkrankung Hämophilie abzubau- en. Beim Patiententag in Duisburg informierten Experten unter dem Motto „Leben mit Hämophilie im Alltag“ über die vielfältigen Facetten der Bluterkrankheit und die neues- ten Möglichkeiten bei der Behandlung. Die Veranstaltung bot den zahlreichen Teilneh- mern Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen, mit den Experten Erfahrungen und Probleme zu diskutieren und in den Workshops praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu sammeln. „Mit unserem Patiententag wollen wir den Menschen mit Hämophilie zeigen, dass wir als behandelnde Ärzte ihre Ängste und Sorgen ernst nehmen“, erläuterte Dr. Susan Hali- meh, Leiterin der Veranstaltung, ihr Engagement zum WHT. „Wir wollen sie bei all ihren Problemen unterstützen und ihnen die Möglichkeit zur Diskussion mit Experten aus ver- schiedenen Fachrichtungen geben. Darüber hinaus bieten wir ihnen die Gelegenheit, Neues für sich zu entdecken und vor Ort auszuprobieren.“

Novo Nordisk ist es ein besonderes Anliegen, die Möglichkeiten für Menschen mit Hämo- philie zu verbessern und Partner von Patient und Arzt zu sein. „Wir engagieren uns da- her nicht nur in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten, sondern unter- stützen im Rahmen unserer Initiative Changing HaemophiliaTM gerne so wichtige Veran- staltungen wie diesen Patiententag“, betonte Tina Abild Olesen, Geschäftsführerin von Novo Nordisk in Deutschland.

Höhere Lebensqualität durch Vereinfachung der Behandlung

Die Hämophilie ist auch als Bluterkrankheit bekannt und meist erblich bedingt. Leidet ein Mensch unter Hämophilie, bluten bei ihm Verletzungen länger als bei Menschen mit einer normalen Blutgerinnung. Bei dem Betroffenen fehlt ein bestimmter Blutgerin- nungsfaktor oder ist in zu geringer Menge im Blut vorhanden, sodass das Blut viel lang- samer gerinnt. Bei Hämophilie muss daher lebenslang dieser Gerinnungsfaktor intrave- nös zugeführt werden. Erfolgt dies nicht ausreichend oder zu spät, können schwere Schäden beispielsweise der Gelenke durch Gelenkeinblutungen die Folge sein. Mit den heute verfügbaren Faktorpräparaten ist eine sichere und erfolgreiche Versorgung der Menschen mit Hämophilie möglich, sodass sie ein weitgehend unbeschwertes Leben führen können. Die Betroffenen können auch lernen, sich selbst zu spritzen, was für sie die Behandlung vereinfacht und somit eine Steigerung der Lebensqualität bedeutet. Auch Faktorpräparate mit verbesserter Haltbarkeit und Lagerfähigkeit ermöglichen Menschen mit Hämophilie eine größere Mobilität und Flexibilität beispielsweise in der Freizeit und auf Reisen.

Neues Tanz-Workout für ein unbeschwerteres Leben mit Hämophilie

Mit der Zeit können die immer wieder auftretenden (spontanen) Gelenkeinblutungen zu Gelenkveränderungen bis hin zu einer Zerstörung und einem Funktionsverlust des Ge- lenkes führen. Eine frühzeitige physiotherapeutische Behandlung kann helfen, dies zu verhindern. Zudem sollten Koordination, Kraft und Ausdauer so früh wie möglich gezielt trainiert werden. Eine Möglichkeit hierfür ist beispielweise „Aroha“ – ein neuartiges ge- lenkschonendes Ganzkörper-Ausdauertraining, das die Teilnehmer des Patiententages unter ärztlicher Betreuung ausprobieren konnten. „Aroha macht richtig Spaß und ist sehr viel anstrengender als gedacht“, äußerte sich Andrea A., die gemeinsam mit ihrer Tochter Sarah den Aroha-Workshop besucht hatte. Gesunde Ernährung ist auch für Menschen mit Hämophilie wichtig. Davon konnten sich die Teilnehmer ebenfalls in einem Workshop überzeugen. Eine erfahrene Ernährungsbe- raterin hielt viele Anregungen für einen abwechslungsreichen Speiseplan und zahlreiche praktische Tipps für die Zubereitung leckerer Gerichte für sie bereit.

Bild1: Aroha – schweißtreibend, aber gelenkschonend. „Besonders gut an Aroha finde ich, dass man die Intensivität ganz individuell dosieren kann“, berichtete Andrea A. (rechts). „Und ich hatte dabei überhaupt keine Schmerzen im Fußgelenk!“, ergänzte ihre Tochter Sarah (links).

Bild2: Die konsequente Gabe von Gerinnungsfaktorpräpa- raten zur Vorbeugung (Prophylaxe) sowie eine frühzeitig beginnende Physiotherapie hilft, Gelenkschäden vorzubeu- gen. Wie wichtig das ist, weiß Max W. (vorne): „Ich habe von klein auf regelmäßig meine Prophylaxe bekommen – daher habe ich keine Gelenkblutungen, keine Schmerzen und ich bin sehr beweglich!“

Pressemitteilung der Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH