In einem Monat ist der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Berlin, 28.01.2015   Unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ versammeln sich weltweit rund um den 28. Februar 2015, den Tag der Seltenen Erkrankungen, Betroffene einer Seltenen Erkrankung, um gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: (jahre-)lange Wege bis zu einer Diagnose, zu wenig Forschung, kaum Therapien und Medikamente, wenig Experten und Informationen machen die Betroffenen zu den „Waisen der Medizin“.

Allein in Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen, die von einer der über 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Manche der Erkrankungen sind so selten, dass in Deutschland nur eine Handvoll Betroffene leben. Umso wichtiger ist es, sich zusammenzuschließen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben. In 15 deutschen Städten finden Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt: Bielefeld, Bremen, Dessau, Düsseldorf, Essen, Flensburg, Hamburg, Hannover, Mainz, Münster, Ulm, Viersen und Würzburg. In Berlin wird der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgelobt und in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) vergeben wird.

Tag der Seltenen Erkrankungen/ Rare Disease Day
Der Rare Disease Day – der Tag der Seltenen Erkrankungen – wurde vor 8 Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen. Er wird seitdem jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, im Schaltjahr am seltenen 29. Februar. Er ist zu einer weltweiten Bewegung geworden, an der sich heute über 70 Länder weltweit beteiligen.

ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)
Seit nunmehr 10 Jahren haben sich unter dem Dach der ACHSE und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Ziel der ACHSE ist es, eine Plattform für die Betroffenen zu schaffen, sie zu beraten, aber auch Ärzte und Therapeuten bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Die ACHSE gibt den „Seltenen eine Stimme“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft.