Die IGH hatte ihren Mitgliedern bereits zu einem früheren Zeitpunkt das europäische Forschungsprojekt BURQOL vorgestellt.
In dieser Studie soll die Lebensqualität sowie die Belastung von Patienten und ihrer Familien, insbesondere der pflegenden Angehörigen, umfassend untersucht werden. Dabei bilden die erhobenen Daten die Voraussetzung, um künftige Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zielgerichtet durchzuführen. Die Ergebnisse werden aufzeigen, welche Aspekte die gesundheitliche Situation von Hämophiliepatienten primär beeinflussen und einer besonderen Unterstützung bedürfen, bspw. Zugang zu Expertenzentren, familiäre Pflege.
Insgesamt haben bislang leider erst 27 Patienten mit Hämophilie an der Befragung teilgenommen. Da die Befragung nun am 15. September geschlossen werden soll, bitten wir die IGH-Mitglieder und alle anderen betroffenen Hämophiliepatienten noch einmal um ihre Mitwirkung.
Die Befragung ist auf folgender Homepage zugänglich: http://www.burqol-rd.com/de.html
Auf folgender Seite können Informationen zum Projekt abgerufen werden: http://www.burqol-rd.com/pag/de/info.html
Remmingsheimer Str. 3
D-72108 Rottenburg am Neckar
07472 22648
mail@igh.info
Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
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