Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 - ACHSE bittet um Unterstützung
Rottenburg, den 11. Januar 2011
Die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen) bittet die IGH-Mitglieder um Unterstützung in folgender
Angelegenheit: Der Tag der Seltenen Erkrankungen rückt näher und damit auch das
Interesse der Medien, über Seltene Erkrankungen zu berichten. Dies ist auch für
die IGH die Chance, das Krankheitsbild „Hämophilie“ in der Öffentlichkeit
vorzustellen.
Frau Susann Bartel möchte einen
doppelseitigen Beitrag zum Thema „Seltene Erkrankungen“ in der Zeitschrift „Mach
mal Pause“ veröffentlichen und sucht hierzu 4 Betroffene einer Seltenen
Erkrankung, die bereit sind, über ihre Erkrankung bzw. die ihres
Kindes/Angehörigen zu berichten.
Unter anderem möchte die Redakteurin erfahren,
welche Hilfestellungen Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der IGH erhalten,
wie sich der Netzwerkcharakter entwickelt hat und welche Erfahrungen die
Betroffenen in Bezug auf den Umgang mit ihrer Krankheit gemacht haben.
In der Anlage fügen wir Ihnen einige
Beispielartikel bei, die im gleichen Format wie der geplante gestaltet sind.
Wenn Sie bereit sind, über das Krankheitsbild
Hämophilie zu berichten, melden Sie sich bitte recht bald in der
IGH-Geschäftsstelle, wir vermitteln Sie dann an die ACHSE
Anhang 1 (.pdf)
Anhang 2 (.pdf)