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Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 - ACHSE bittet um Unterstützung
Rottenburg, den 11. Januar 2011

Die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) bittet die IGH-Mitglieder um Unterstützung in folgender Angelegenheit: Der Tag der Seltenen Erkrankungen rückt näher und damit auch das Interesse der Medien, über Seltene Erkrankungen zu berichten. Dies ist auch für die IGH die Chance, das Krankheitsbild „Hämophilie“ in der Öffentlichkeit vorzustellen.

Frau Susann Bartel möchte einen doppelseitigen Beitrag zum Thema „Seltene Erkrankungen“ in der Zeitschrift „Mach mal Pause“ veröffentlichen und sucht hierzu 4 Betroffene einer Seltenen Erkrankung, die bereit sind, über ihre Erkrankung bzw. die ihres Kindes/Angehörigen zu berichten.

Unter anderem möchte die Redakteurin erfahren, welche Hilfestellungen Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der IGH erhalten, wie sich der Netzwerkcharakter entwickelt hat und welche Erfahrungen die Betroffenen in Bezug auf den Umgang mit ihrer Krankheit gemacht haben.

In der Anlage fügen wir Ihnen einige Beispielartikel bei, die im gleichen Format wie der geplante gestaltet sind.

Wenn Sie bereit sind, über das Krankheitsbild Hämophilie zu berichten, melden Sie sich bitte recht bald in der IGH-Geschäftsstelle, wir vermitteln Sie dann an die ACHSE

 


 

Anhang 1 (.pdf)

Anhang 2 (.pdf)

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