Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Die im Jahre 1992 gegründete IGH e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 950 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler.
Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern.

Schwerpunkte der Arbeit gestern – heute und MORGEN:
Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Hämophilen lag bis 1950 bei etwa 16,5 Jahren.
Erst 1956 konnte durch die Einführung der Cohn´schen Fraktion eine erhebliche Verbesserung in der Behandlung erzielt und das durchschnittliche Alter eines Hämophilen auf 23 – 30 Jahre angehoben werden. Der entscheidende Durchbruch in der Behandlung der Hämophilie gelang Anfang der 70iger Jahre durch die Bereitstellung  lagerfähiger Faktor VIII-Hochkonzentrate.
Leider brachte diese moderne Therapie in der Folge auch schwere Nebenerkrankungen wie HCV und HIV/Aids mit sich.

Motivierte Ärztinnen und Ärzte, sonstige Wissenschaftler, die pharmazeutische Industrie, PATIENTENVERTETER der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. und andere Personen engagierten sich danach für eine hochqualitative, auf modernstem wissenschaftlichem Stand basierende Hämophilietherapie. Junge hämophile Patienten verdanken diesen Menschen, dass sie heute ein beschwerdefreies Leben führen können, das dem von blutgesunden Personen fast identisch ist.

Ist dies selbstverständlich für alle Zeiten?  Wie sieht die Hämophilietherapie MORGEN aus?
Fakt ist, dass es vielfältige Ansätze der Leistungserbringer und der Gesundheitspolitik gibt, Veränderungen herbeizuführen. Insbesondere durch das Wettbewerbsstärkungsgesetz der gesetzlichen Krankenkassen muss aufmerksam beobachtet werden, inwieweit der Hämophiliebehandlungsstandard für die Zukunft gesichert ist oder gefährdet erscheint.
 
Behandlung in zertifizierten Hämophiliezentren, Mitwirkung am Hämophilieregister, Hämophilie und Sport sind nur wenige Beispiele, wie die Kosten der Hämophilietherapie durch das Mitwirken der Patienten finanzierbar gehalten  werden können. Wir wollen für die von uns vertretenen Patienten langfristig eine optimale Behandlungsstruktur sichern.  
 
Diese und andere Themen sind wichtige AUFGABEN der IGH für die Zukunft.
Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien (z.B. AK „Blut im Robert-Koch-Institut, Deutsches Hämophilieregister, Gemeinsamer Bundesausschuss, Stiftung „Humanitäre Soforthilfe für durch Blut und Blutprodukte HIV-infizierte Personen und andere) tragen zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei .

Die IGH verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte, die durch hauptamtliche Mitarbeiter unterstützt werden.

Wenn Sie mitarbeiten möchten, wir freuen uns auf Sie!

Wir wenden uns an alle Betroffenen und Förderer mit der Bitte, unsere Ziele zu unterstützen.

Je stärker die IGH e.V. ist, desto eher können die Interessen und Anliegen unserer Mitglieder vertreten werden.

Sprechen Sie uns an!