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Video - was ist Hämophilie?

Informationen zur Hämophilie

Video "Was ist Hämophilie?" (Vorschau)

An fünf Fallbeispielen ( Kleinkind, Kindergartenkind, Schüler, junger Berufstätiger, älterer Bluter) wird die Situation der Hämophilen in Deutschland dokumentiert.

Wir wollen aufzeigen, dass ein Leben mit der Krankheit "Hämophilie" mit den aktuell verfügbaren Behandlungsmethoden dem eines blutgesunden Menschen nahezu entspricht und die Hämophilen der heutigen Bluter-Generation ein "weitgehend normales" Leben mit fast allen beruflichen Perspektiven führen können. Dies schließt auch eine den Normen entsprechende Familienplanung und Familiengründung ein.

Dargestellt wird auch, dass ein Leben mit der Hämophilie bestimmten Grundregeln unterworfen ist. Hierzu gehören insbesondere die konsequente prophylaktische "Heimselbstbehandlung" nach Unterweisung in einem anerkannten Hämophiliebehandlungszentrum mit entsprechend geschultem ärztlichem und pflegerischem Personal sowie der für die optimale Therapie notwendigen Fachbereiche, einer für eine adäquate Dauerbehandlung notwendigen exakten Chargendokumentation, Vermeidung von risikobehafteten Sportarten sowie einer umfassenden Information bestimmter Institutionen wie Kindergarten, Schule und Arbeitgeber, damit im Notfall alle Beteiligten die richtigen Vorsorgemaßnahmen treffen können.

Mit diesem Film wollen wir vor allem immer noch vorhandene Ängste beim Erstkontakt mit dem Thema Hämophilie abbauen. Jungen Eltern soll aufgezeigt werden, dass die hämophilen Kinder (in erster Linie männliche Nachkommen) sehr schnell an die notwendigen Spritzen gewöhnt werden können und auf keinen Fall in "Watte gepackt" werden sollten; Erzieherinnen / Erziehern in den Kindergärten und Lehrerinnen / Lehrern in den Schulen sowie den Arbeitgebern sollen die Ängste im Umgang mit der Hämophilie genommen werden. Es soll vermittelt werden, dass Hämophile bei entsprechender Versorgung vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft sind.

Nicht zuletzt aber soll der Film auch den Hämophilen selbst das Bewusstsein im Umgang mit ihrer Krankheit schärfen und ihnen Verhaltensregeln an die Hand geben, um mit ihrer Behinderung optimal leben zu können.

Erhältlich als VHS-Kassette über die IGH Geschäftsstelle, Länge ca. 16 Minuten

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