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2. Begegnungswochenende für ältere Hämophile, Freitag, 27. - Samstag, 28. August 2004, Schloss Gnade
Rottenburg, den 04. April 2011
Vierzehn Teilnehmer hatten den Weg nach Kleve gefunden, um am 2. Begegnungswochenende für ältere Hämophile der IGH im Schloss Gnadenthal teilzunehmen. Bei strömendem Regen trudelten die Betroffenen am Freitag, den 27. September 2004 am frühen Nachmittag nach und nach ein. Nachdem die Zimmer bezogen und eingerichtet waren, traf man sich im Aufenthaltsraum zum Kennen lernen und zu ersten Gesprächen.

Nach dem gemeinsamen Abendessen saßen die Teilnehmer bis weit in den späten Abend hinein bei guten Gesprächen und Diskussionen zusammen. Die anfängliche Scheu und Befangenheit einiger Betroffener war schnell verflogen, es entwickelte sich eine freundliche, fast freundschaftliche Atmosphäre.

Die Stimmung am Samstag morgen war schon beim Aufstehen bei allen Teilnehmern gut, hierzu trug nicht nur der vorangegangene gemütliche Abend sondern vielmehr das Wetter mit viel Sonnenschein bei.

Nach dem Frühstück und ausgiebigen Spaziergängen im Schlosspark begann um 10.00 Uhr der offizielle Teil der Veranstaltung. Als Schwerpunkthema hatte die IGH das Thema „HIV und Aids“ gewählt. Der IGH-Geschäftsführer, Günter Schelle begrüßte alle Teilnehmer und richtete ein Grußwort des verhinderten Vorsitzenden, Wilfried Breuer an die Anwesenden. Als Referenten konnte Schelle Herrn Dr. med. Vogel von der Medizinischen Klinik des Universitätsklinikums Bonn und Herrn Dr. med. Mondorf vom Team Haemostas (Praxis und Labor zur Diagnose und Therapie von Blutgerinnungsstörungen) aus Frankfurt begrüßen und als zwei ausgewiesene und anerkannte Spezialisten vorstellen.

Zunächst gab Dr. Mondorf in einer anschaulichen und sehr patientenverständlichen Art einen allgemeinen Überblick und eine Einführung in das Thema. Er musste berichten, dass von den 2.000 infizierten Hämophilen in den vergangenen Jahren 1.300 Patienten verstorben sind. Gleichzeitig konnte er aber auch vermelden, dass durch neue Behandlungsansätze die heute noch lebenden 700 infizierten oder erkrankten Bluter gute bis sehr gute Überlebenschancen hätten. Die heutige Sterbensrate liegt bei 4 – 5 Fällen pro Jahr. Eine Übertragung durch Blutprodukte ist mit einem Quotienten von 1:2000.000 nur noch theoretisch möglich, die Hauptübertragung findet aktuell durch Geschlechtsverkehr und Drogengebrauch statt, wobei eine deutliche Zunahme der Infektionen gegenüber den Vorjahren festgestellt werden muss.

Dr. Vogel aus Bonn referierte über co-infizierte Hämophile, also Patienten, die sowohl mit HCV als auch mit HIV infiziert sind. Das erste und vorrangige Ziel bei dieser Patientengruppe ist die Heilung der Hepatitis C, um die Belastung für das ohnehin geschwächte Immunsystem zu verringern. Grundvoraussetzung für eine Erfolg versprechende Interferon- Therapie ist eine ausreichende Helferzellenzahl, die bei der Bonner Therapie nicht unter 350 liegen sollte. Erfreulich ist aus Sicht des Bonner Teams um Professor Rockstroh, dass die Heilungschancen auch bei Co-Infizierten im letzten Jahr mit fast 40% deutlich zugenommen haben. Dies entspricht einer Zunahme der geheilten Patienten innerhalb eines Jahres von fast 30%. Selbst bei einer notwendigen Lebertransplantation bedeutet die HIV-Infektion heutzutage keine Kontraindikation mehr.

In der anschließenden lebhaften Diskussion mit den Referenten wurden dann zahlreiche Fragen der Teilnehmer ausführlich beantwortet.

Nach dem Mittagessen wurden dann in einer Round-Table-Gesprächsrunde alle noch offenen Fragen der Teilnehmer besprochen. Einstimmig wurde von allen der Wunsch nach einer Wiederholung dieser Veranstaltung geäußert, mit der Bitte, ein komplettes Wochenende einzuplanen.

Mit einem ganz herzlichen Dankeschön an das Ehepaar Schäfer, die wieder mit viel Einsatz entscheidend zum guten Gelingen des 2. Hämophilen-Treffens beigetragen hatten, verabschiedete Schelle am späten Nachmittag alle Teilnehmer, bedankte sich für eine intensive und gute Veranstaltung und versprach, dem IGH-Vorstand den Wunsch der Betroffenen nach einem erneuten Treffen für ältere Hämophile vorzutragen.

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