Liebe Mitglieder, liebe Familien, liebe Kinder, liebe Freunde,

heute möchten wir Sie gerne zu unserem 22. Begegnungswochenende einladen, das wir vom 18. – 20. September 2015 auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel durchführen.

Unser diesjähriges Wochenendmotto lautet: „Fit for Life – Hämophilie in Bewegung“.

Mehr als 1000 hämophile Kinder, Jugendliche und Erwachsene wie auch interessierte Familienangehörige haben schon bei Fit-for-Life-Events mitgemacht. Auf diesen Veranstaltungen, die erstmals am 28.9.2002 auf dem Jugendhof Finkenberg durchgeführt und inzwischen regelmäßig bundesweit in Behandlungszentren für Hämophilie angeboten werden, durchläuft man zunächst einen apparativen 5-Stationen-Fitnesstest, bei dem Koordination, Beweglichkeit, Ausdauer, Muskelkraft und Körperfettanteil erfasst werden. Die Ergebnisse werden – zusammen mit diagnostischen Angaben – per Computer ausgewertet. In der sich anschließenden Beratung, durchgeführt von einem Team von Sportwissenschaftlern und in der Hämophiliebetreuung erfahrenen Medizinern, werden die infrage kommenden Sportarten analysiert. Ferner werden Trainingsprogramme zur gezielten Verbesserung der Fitness ausgegeben. Die Kernziele sind dabei das sichere Heranführen an individuell geeignete Sportarten, die Förderung der individuellen Fitness sowie die Motivation zu dauerhafter körperlicher Aktivität.

Das Institut für Prävention und Nachsorge aus Köln (IPN) hat in Zusammenarbeit mit der Fa. Baxter Deutschland die Fit-for-Life-Beratung mittlerweile auch auf den Schulsport ausgeweitet. Hier werden konkrete Hilfen auch für Sportlehrer angeboten, um eine bestmögliche Einbindung von Schülern mit Hämophilie in den Sportunterricht zu unterstützen.

Im Rahmen des Wochenendes werden auch die „Integrativen Freizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche“ ausführlich in Wort und Bild vorgestellt. Die IGH veranstaltet dieses Projekt seit 17 Jahren in Kooperation mit dem Allgemeinen Behinderten- verband Land Brandenburg e.V. (ABB) am Werbellinsee. IGH-Jugendliche berichten über ihre Erfahrungen als ehemalige Teilnehmer der Freizeiten und über ihre Motivation, das Projekt inzwischen als Betreuer weiterhin zu begleiten.

Selbstverständlich haben wir uns darüber hinaus auch wieder interessante und spannende Angebote für die Mütter, Väter und die Kinder ausgedacht, lassen Sie sich überraschen.

Besonders ansprechen möchten wir auf diesem Wege unsere neu hinzugekommenen Familien. Die bisherigen Begegnungswochenenden haben immer wieder gezeigt, wie wichtig der Austausch zwischen „alten, mit der Hämophilie erfahrenen“ und „jungen“ Familien ist. Aber auch unsere „älteren“ Hämophilen mit ihren Partnern(innen) sind uns gerne willkommen und werden ausreichend Gelegenheit zum Gedankenaustausch haben.

Damit die Erwachsenen genügend Zeit und Ruhe zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch haben, können wir auch in diesem Jahr wieder eine Kinderbetreuung durch pädagogische Fachkräfte anbieten. Unsere erfahrenen Erzieherinnen werden ein bestimmtes Thema in den Mittelpunkt des Wochenendes stellen. Spannung und Kurzweil für Kinder und Eltern sind garantiert. Wichtig erscheint uns aber in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass auch die Fachkräfte täglich nur für einen bestimmten Zeitraum zur Verfügung stehen und danach ihre Erholungsphasen benötigen. Deshalb ist auch das eigene Engagement der Eltern gefordert, sie könnten sich z.B. in der Beaufsichtigung der Kinder abwechseln.

Wir müssen darauf hinweisen, dass wir keine ärztliche Betreuung garantieren können. Es sind jedoch genügend erfahrene Eltern und Betroffene vor Ort, die beraten können.
Ganz wichtig ist ein ausreichender Bestand an Faktorenkonzentrat, für den jeder Einzelne selbst sorgen muss!

Wir empfehlen festes Schuhwerk und wetterfeste Kleidung mitzubringen. Sportsachen (Trainingsanzug, Laufschuhe usw.) sind ebenfalls ausdrücklich erwünscht.

Der Komplettpreis für Unterkunft und Vollverpflegung beträgt in diesem Jahr

• € 120,00 für Familien mit bis zu zwei Kindern
• € 10,00 für jedes weitere Kind
• € 60,00 für Einzelpersonen

Sollten Sie aus finanziellen Gründen nicht in der Lage sein, am Begegnungswochenende teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens. Wir werden gemeinsam eine Lösung finden.

Es ist uns besonders wichtig, dass Familien mit Problemen im Alltag während des Wochenendes abschalten und den Gedankenaustausch mit anderen Familien, Betroffenen und Angehörigen pflegen können. Ihre Anfrage wird selbstverständlich diskret und vertraulich behandelt.

Die Unterbringung erfolgt überwiegend in modernen, hellen Zimmern mit Dusche und WC. Bettwäsche können Sie gegen einen geringen Aufpreis (€ 6,00 / Garnitur / Person) im Haus bekommen, natürlich können Sie auch Ihre eigene Bettwäsche mitbringen.
Bitte vergessen Sie nicht Schnuffeltuch bzw. Kuschelkissen für Ihre Kinder.

Falls Sie vegetarische oder sonstige Sonderkost wünschen, geben Sie dies auf dem Anmeldeformular an.

Wir freuen uns auf ein abwechslungsreiches Wochenende mit Ihnen und Ihren Kindern.

Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.