Planungssicherheit für betroffene Patienten und ihre Angehörigen – Finanzierungsvorbehalt aus HIV-Hilfe-Gesetz gestrichen

In der Sitzung des Stiftungsrates der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ ( 29. Mai 2017 im Bundesministerium für Gesundheit Berlin) gab der Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit, Lutz Sroppe bekannt, dass das HIV-Hilfe-Gesetz durch den Deutschen Bundestag in seiner Sitzung am 2. Juni 2017 geändert und der Finanzierungsvorbehalt aufgehoben werde.

Durch das geänderte HIV-Hilfe-Gesetz wird der Bund die monatlichen Rentenzahlungen für die durch verunreinigte Gerinnungspräparate mit HIV infizierten Menschen dauerhaft übernehmen. „Endlich gehört die Verunsicherung für die betroffenen Patienten und ihre Angehörigen durch die bisherige nicht immer sichere Finanzierung der Vergangenheit an“, so der Patientensprecher der im Stiftungsrat vertretenen Patientenorganisation Interessengemeinschaft Hämophiler, Günter Schelle. „Durch die Dynamisierung der Rentenzahlungen ist endlich auch den Forderungen der betroffenen Leistungsempfänger an den Inflationsausgleich Rechnung getragen worden“, so Schelle weiter, der sich mit den Ergebnissen der jahrelangen Verhandlungen durchaus zufrieden gab. „Ich war eigentlich immer zuversichtlich, dass es eine dauerhafte Lösung gibt“, so Schelle weiter. Den Einwand anderer Organisationen, die die pharmazeutischen Unternehmen weiterhin in der Verantwortung sehen, entgegnet der IGH-Vertreter, dass die Planungssicherheit für die betroffenen Personen wichtig sei und es ihnen im Ergebnis „wohl eher gleichgültig sei, wer die dauerhafte Finanzierung sichert.“ Im Übrigen verweist Schelle auf die im HIV-Hilfe-Gesetz vereinbarten Zahlungen der Stifter auf freiwilliger Basis und betont, dass sich auch die pharmazeutische Industrie und das DRK bei den Verhandlungen für die Zustiftungen in der Vergangenheit zwar manches Mal bockig verhalten, aber letztlich stets kooperativ gezeigt habe.

Das neue HIV-Hilfe-Gesetz tritt am 1.1.2019 in Kraft, für die Übergangszeit werden wie bisher Bund, Länder, pharmazeutische Unternehmen und das DRK die benötigten Mittel zur Fortführung der Stiftung beisteuern.

Der Stiftungsvorstand erklärte durch den Sprecher Horst Schmidtbauer, dass der Bund eine rückwirkende Dynamisierung der Leistungen in Erwägung ziehen möge. „Eine rückwirkenden Dynamisierung der Leistungen wäre wegen des hohen Finanzierungsbedarfs in Höhe von nahezu 70-80 Mio. Euro den Politikern des Deutschen Bundestages nicht vermittelbar gewesen und hätte möglicherweise die jetzt erreichte Lösung gefährdet“, entgegnete der Vorsitzende des Stiftungsrates, Staatssekretär Jens Spahn. „Wir sollten also alle mit dem erzielten Gesamtergebnis zufrieden sein und uns freuen, dass die Leistungsempfänger nun dauerhafte Planungssicherheit haben.“

Das Gesetz über die humanitäre Hilfe durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen war am 24. Juli 1995 (BGBl. I S. 972, 975) in Kraft getreten und sollte die Lage der durch verunreinigte Blutprodukte (Gerinnungskonzentrate) infizierten Personen verbessern helfen. Das ursprüngliche Stiftungsgesetz sah vor, dass die Stiftung beendet werde, wenn der Stiftungszweck erfüllt sei bzw. die zur Verfügung stehenden Mittel aufgebraucht seien. Durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten erhöhte sich die Lebenszeit und Lebensqualität der Betroffenen, sodass in der Vergangenheit immer wieder Nachstiftungen erforderlich wurden, die regelmäßige langwierige Verhandlungen durch den Stiftungsrat mit den Stiftern erforderlich machten und zu großer Angst und Verunsicherung bei den Betroffenen führte. Als Folge des sogenannten Blut-Aids-Skandals aus den 80iger Jahren setzte der Deutsche Bundestag einen parlamentarischen Untersuchungsausschuss „HIV Infektionen durch Blut und Blutprodukte“ ein, der in seinem 1994 vorgelegten Abschlussbericht ein schuldhaftes Verhalten und staatlicher Behörden festgestellt und deshalb eine Entschädigung für die infizierten Personen vorgeschlagen hatte, die im Jahre 1995 zur Gründung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ geführt hatte.

Die HIV-Infizierten erhielten seitdem eine monatliche Rente von 766,94 Euro, an AIDS erkrankte Personen von 1.533,88 Euro ohne Prüfung der Einkommens- oder sonstigen wirtschaftlichen Verhältnisse. Kinder erhielten nach dem Tod der infizierten Person monatlich 511,29 Euro bis zum Abschluss der Berufsausbildung, längstens aber bis zum Ablauf des 25. Lebensjahres. Ehepartner erhielten monatlich 511,29 Euro, wenn die infizierte Person im Zeitpunkt des Inkrafttretens des HIVHG verstorben war. Diese Zahlungen endeten mit Ablauf des fünften Jahres nach Beginn der Zahlungen.

Die Leistungen der Stiftung wurden und werden nicht auf andere Leistungen aus öffentlichen Mitteln angerechnet und auch nicht bei der gesetzlich vorgesehenen Ermittlung von Einkommen und Vermögen berücksichtigt.

Die Leistungen wurden seit Inkrafttretens des HIVHG trotz Forderungen der Betroffenen und der sie vertretenen Patientenorganisationen bis heute nicht dynamisiert und den allgemeinen gestiegenen Lebenshaltungskosten angepasst.

Die Stiftung „Humanitäre Hilfe“ setzt sich aus Stiftungsvorstand, Stiftungsrat und Medizinischer Kommission zusammen.
Der Stiftungsvorstand besteht aus Dr. Ute Braun (Vorsitzende) , Dr. Stefan Breuer und Horst Schmidbauer.
Der Stiftungsrat ist das Aufsichtsgremium der Stiftung und besteht aus zwei Vertretern des Deutschen Bundestages, des Bundesgesundheitsministeriums, Vertretern der Bundesländer, des Deutschen Roten Kreuzes, der Hämophilieverbände (Günter Schelle, Dr. Susan Halimeh) und der pharmazeutischen Industrie.
Vorsitzender des Stiftungsrates ist Staatssekretär Jens Spahn (CDU), Stellvertreterin Bärbel Baas (SPD). Beide Vorsitzende gehören dem Deutschen Bundestag an.

Anlage: HIVHG (PDF)