Liebe Mitglieder, liebe Freunde, sehr geehrte Damen und Herren,

nach 23-jähriger hauptamtlicher Tätigkeit als Geschäftsführer musste ich aus gesundheitlichen Gründen zum 31.7.2017 aus den Diensten der IGH ausscheiden.

Am 8. Mai 1992 durfte ich mit sieben Mitstreitern der Gründung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. beiwohnen und konnte meine Kenntnisse zunächst ehrenamtlich als stellv. Vorsitzender einbringen. Recht schnell war die Arbeit für den Verein jedoch so umfangreich, dass die Belastung für die ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder zu groß und deshalb zum 1.7.2014 die Position eines hauptamtlichen Mitarbeiters eingerichtet wurde. Mit der Aufgabe des Geschäftsführers wurde ich betraut und war bis zu meinem Ausscheiden vor wenigen Tagen mit großem Engagement und viel Freude für den Verein tätig.

Im Laufe eines langen Berufslebens gibt es viele freudige Ereignisse und Erfolge, aber auch Misserfolge und Schicksalsschläge. Unvergessen bleibt mir der viel zu frühe Tod des IGH-Gründungsvorsitzenden Wilfried Breuer im März 2006, zu dem sich im Laufe der Jahre eine tiefe Freundschaft entwickelt hatte. Weitere Weggefährten musste ich ebenfalls für immer verabschieden, stellvertretend seien hier unsere Vorstandskollegen Karlheinz Schäfer (gestorben 2015) und der vor wenigen Tagen verstorbene Dietmar Hohmann (Gründungsmitglied) genannt. Nach dem Tode von Wilfried Breuer wurde Dr. med. Thomas Becker im Jahre 2006 durch die IGH-Mitglieder zum IGH-Vorsitzenden gewählt. Die Zusammenarbeit mit ihm war stets eng, vertrauensvoll, fast freundschaftlich und von großem gegenseitigen Respekt geprägt.

Die IGH ist heute im 25ten Jahr ihres Bestehens bestens aufgestellt und in vielen Expertengremien sehr gut vernetzt. Sitze im Arbeitskreis Blut, im Stiftungsrat Humanitäre Soforthilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen, im Deutschen Hämophilieregister und vielen anderen sorgen dafür, dass die Stimme der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen gehört und berücksichtigt wird.

Ein Meilenstein und für mich besonders wichtig war das Zustandekommen des geänderten HIV-Hilfe-Gesetzes, beschlossen durch den Deutschen Bundestag im Mai 2017. Obwohl nicht selbst betroffen, habe ich mich lange Jahre mit aller Kraft, unterstützt von vielen anderen im Stiftungsrat für diese Änderung eingesetzt, um endlich die ständige Unsicherheit für die betroffenen Patienten und ihre Angehörigen wegen der Weiterfinanzierung der Rentenzahlungen zu beenden. Bedrückend war für mich, dass mir einige Patienten in der Hoffnung auf schnellere Durchsetzung ihrer Forderungen durch die Gründung eines weiteren Vereins ihr Vertrauen entzogen haben.

Neben der politischen Einflussnahme ist die wichtigste Aufgabe der IGH die Arbeit für und mit den Mitgliedern. Viele tolle Projekte und Veranstaltungen konnten realisiert und etabliert werden, wobei für alle Altersgruppen entsprechende Angebote bei der IGH zu finden sind.. Ohne die vielen ehrenamtlich tätigen Kräfte wäre dies alles allerdings nie möglich gewesen. Mein besonderer Dank gilt daher den zahlreichen Freunden, Kolleginnen/Kollegen und Mitstreitern in Vorstand und Verwaltungsrat sowie allen anderen treuen Helfern.

Ein enges Verhältnis zu den Hämophiliezentren ist ein Garant für eine erfolgreiche Patientenarbeit. Nur durch die gute Kooperation mit den uns behandelnden Ärztinnen und Ärzten sind viele Aktivitäten überhaupt erst möglich geworden. Hervorragend war die Zusammenarbeit mit dem Bonner Zentrum. Der stetige, intensive Austausch mit den Direktoren Prof. Hans Egli und Prof. Johannes Oldenburg vom Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionswesen sowie dem Pionier der Bonner Hämophilietherapie und langjährigen Oberarzt Dr. Hans-Hermann Brackmann vom Hämophilie-Zentrum war und ist für die IGH-Arbeit in vielen Bereichen sehr wichtig. Besonders der im dreijährigen Rhythmus stattfindende Patienteninformationstag (PIT) muss hier hervorgehoben werden. Jeweils zwischen 300 und 400 Teilnehmer dokumentieren eindrucksvoll, dass diese von der IGH organisierte und durchgeführte Veranstaltung in enger Zusammenarbeit mit dem Bonner Hämophilie-Zentrum sich zu einer inzwischen überregional anerkannten Informations- und Fortbildungsveranstaltung für die Patienten und ihre Angehörigen entwickelt hat.

Unverzichtbar war und ist auch die gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den pharmazeutischen Herstellern und Vertreibern unserer Faktorenkonzentrate. Sowohl die professionelle IGH-Arbeit als auch die Umsetzung etlicher Projekte wäre ohne deren finanzielle Unterstützung nicht möglich gewesen. Viele Entwicklungen auf dem Gebiet der Hämophilietherapie sind ebenfalls der guten Kooperation zwischen Patientenorganisation und Industrie anzurechnen. Eine gesunde Distanz war dabei oberstes Gebot, in all den Jahren ist es nie zu einer Einflussnahme auf unsere Arbeit gekommen.

Eine im Januar 2015 diagnostizierte schwere Erkrankung hat mein berufliches Leben plötzlich und unerwartet beendet. Unendlich dankbar bin ich meiner lieben Frau Karin, die während meiner vielen Krankenhausaufenthalte mit allen Kräften versucht hat, die Arbeit in der Geschäftsstelle auf gutem Niveau weiterzuführen. Wegen der enormen Arbeitsbelastung für sie und auch die Mitglieder des Vorstands konnte dies aber lediglich eine vorübergehende Lösung sein. Nach mehr als einjähriger Krankheit sah der IGH-Vorstand sich schließlich im Sommer 2016 gezwungen, einen neuen Geschäftsführer einzustellen. Der Vorstandskollege Christian Schepperle wurde mit der Leitung der Geschäftsstelle beauftragt.

Nach vielen Operationen und schweren Stunden blicke ich inzwischen wieder hoffnungsvoll und erwartungsfroh in die Zukunft.

Ich bin dankbar, dass ich so lange dabei sein und viele Entscheidungen mittragen durfte, werde aber nicht mehr in die Geschicke der IGH eingreifen und mich deshalb völlig aus der Arbeit zurückziehen. Der Verein muss und wird sich neu aufstellen, der neue Geschäftsführer einen anderen, eigenen Stil entwickeln. Hierbei will ich nicht im Wege stehen.

Ich bedanke mich bei Ihnen allen, dass sie mich persönlich sowie die Arbeit unseres Vereins über so viele Jahre wohlwollend und vertrauensvoll begleitet und durch Ihre Mitgliedschaft unterstützt haben. Sollte ich nicht allen Ihren Erwartungen entsprochen haben, so tut mir dies leid und ich bitte um Nachsicht. Ich habe mir stets die größte Mühe gegeben, die Belange der IGH waren in den vergangenen Jahrzehnten ein untrennbarer Teil meines Berufs- und Privatlebens.

Für meine Frau und mich beginnt eine völlig neue Lebensphase, Nach fast drei gesundheitlich schwierigen Jahren sind wir beide sehr neugierig auf andere interessante und hoffentlich überaus freudige Lebensereignisse.

Ich wünsche Ihnen alles Gute, vor allem aber eine gute Gesundheit.

Danke und Tschüss.

Herzlich, Ihr Günter Schelle