Sehr geehrte Damen und Herren,   gerne würden wir Ihnen das Forschungsprojekt BURQOL-RD vorstellen und Sie bitten, an dieser Studie teilzunehmen. BURQOL-RD ist ein europäisches Projekt, dass von der Canary Foundation of Investigation and Health in Zusammenarbeit mit der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie der Leibniz Universität Hannover koordiniert wird. Unterstützt wird das Projekt u. a. von der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS). Zudem wird das Projekt von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ideell befürwortet.

Im Rahmen des Forschungsprojektes BURQOL-RD soll insbesondere die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Hämophilie und Ihren Pflegepersonen gemessen werden. Ein weiteres Ziel des Projektes ist es, die finanzielle Belastung der Familien zu ermitteln, die durch die Erkrankung entsteht.

Wir bitten Sie dieses Projekt zu unterstützen, indem Sie unseren Online-Fragebogen ausfüllen. Folgen Sie hierzu bitte dem unten angegeben Link. (Wenn Sie auf den Link klicken und gleichzeitig die Taste “Strg” gedrückt halten, öffnet sich ein neues Fenster mit dem Fragebogen.)

www.burqol-rd.com/de.html

Der Fragebogen besteht aus zwei Teilen:

• Der erste Teil sollte von dem Patienten selber ausgefüllt werden, es sei denn, der Patient benötigt aufgrund seines Alters oder seiner Pflegebedürftigkeit hierbei Hilfe.
• Wenn Sie (bzw. der Patient) eine informelle Pflegeperson (z. B. Familienangehöriger, Freund) benötigen, sollte der zweite Teil von dieser Pflegeperson ausgefüllt werden, falls sie die Hauptpflegekraft von Ihnen bzw. dem Patienten ist.

Die Beantwortung des Fragebogens wird etwa 30-45 Minuten dauern. Im Rahmen der Befragung werden relativ detaillierte Auskünfte hinsichtlich in Anspruch genommener Leistungen (z. B. Arzneimittel, medizinische Untersuchungen, Arztbesuche) sowie deren Finanzierung, aber auch zu alltäglichen Dingen (z. B. Waschen, Kochen) erbeten. Diese Informationen sollen dazu dienen, die finanzielle, zeitliche sowie physische und psychische Belastung der Erkrankten bzw. betroffenen Familien abzuschätzen und die Unterstützung durch das Sozialsystem zu analysieren. Hierdurch sollen Schwachstellen aber auch Potentiale in der Versorgung identifiziert werden Die Ergebnisse der Studie werden benötigt, um nationale Programme im Be- reich der Seltenen Erkrankungen gezielt zu entwickeln und umzusetzen.

Die Befragung erfolgt anonym. Die von Ihnen zur Verfügung gestellten Informationen werden von der Forschergruppe vertraulich behandelt und ausschließlich im Rahmen dieses Projektes genutzt.*

Mit Ihrer Teilnahme an der Befragung leisten Sie einen wichtigen Beitrag zum Erfolg des Projektes. Diesbezüglich ist es entscheidend, dass Sie möglichst alle Fragen beantworten.

Weitere Informationen über das Projekt und die beteiligten Institutionen finden Sie anbei sowie auf der folgenden Webseite: burqol-rd.com. Für weitere Rückfragen können Sie uns auch gerne per Mail kontaktieren (ak@ivbl.uni-hannover.de).

Vielen Dank für Ihre Zeit.

Becker
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

*Die gesammelten Daten werden im Einklang mit den Richtlinien zum Datenschutz in einer digitalen Datei gespeichert.

Anlagen:

Projektinformation (PDF) Anschreiben (PDF)