Menschen mit Hämophilie können dank moderner Therapien heutzutage ein weitestgehend normales Leben führen. Dennoch gibt es Einschränkungen, z. B. bei der Berufswahl. Betroffene sind oft verunsichert, welche Tätigkeit machbar ist und welche ein zu hohes Risiko birgt. Um die beruflichen Möglichkeiten aufzuzeigen, hat Pfizer (ehemals Wyeth) in Zusammenarbeit mit zwei Hämophilie-Behandlern und einer Berufsberaterin unter www.berufe-haemophilie.de ein umfangreiches Online-Portal ins Leben gerufen, das jungen Menschen mit Hämophilie durch eine übersichtliche Menüführung ab sofort eine schnelle und zudem individuelle Orientierung bei der Berufswahl bietet.

Hämophilie ist eine Blutgerinnungsstörung, die durch einen Mangel des Faktors VIII (Hämophilie A) oder IX (Hämophilie B) bedingt ist. Mit modernen Faktorpräparaten steht Menschen mit Hämophilie heute eine sichere und wirksame Therapie zur Verfügung, die es ihnen ermöglicht, ein nahezu normales Leben zu führen. Dennoch müssen Patienten beispielsweise darauf achten, keine Tätigkeiten auszuführen, die mit einem erhöhten Blutungsrisiko verbunden sind – dies gilt auch für die Berufswahl. 

In Zusammenarbeit mit den Hämophilie-Behandlern Frau Dr. Girisch und Herrn Dr. Bidlingmaier sowie mit Frau Schaake von der Berufsberatung „Schaake & Friends“ hat Pfizer (ehemals Wyeth) ein Online-Portal geschaffen, das helfen soll, die Vielzahl der Ausbildungsberufe hinsichtlich ihrer Risiken für potenziell blutungsgefährdete Menschen einzuordnen.

Umfassende Übersicht und leichte Risikoeinschätzung der Berufsbilder

Das Berufsportal erfasst nahezu alle in Deutschland aktuell möglichen Ausbildungsberufe, sowohl die dualen, also betrieblichen, als auch Ausbildungen an Berufsfachschulen, deren Dauer mindestens ein Jahr beträgt. Die Website soll dazu beitragen, Hämophilie-Patienten das nötige Wissen über grundsätzliche Gefährdungen in den einzelnen Berufen zu vermitteln und so eine Unterstützung bei der Suche nach einem geeigneten Beruf zu leisten. Dabei liegt der Schwerpunkt auf den Ausbildungsberufen, da bei akademischen Berufen ein Wechsel in einen Arbeitsbereich mit körperlich weniger belastender Tätigkeit häufig besser möglich ist als bei den Ausbildungsberufen, bei denen berufsspezifische körperliche Belastungen oft langfristig unvermeidbar bleiben.

Alle Berufe werden inhaltlich beschrieben, und ein Ampelsystem ermöglicht eine rasche Einordnung, ob ein bestimmtes Berufsbild für potenziell blutungsgefährdete Menschen geeignet scheint. Dabei sind grüne Berufe problemlos ausführbar, gelbe unter Umständen gut machbar, können aber einzelne Probleme aufwerfen, und rote Berufe sind nicht empfehlenswert, da sie ein zu hohes Risiko bergen. Die Ampel-Einteilung der Berufe erfolgte auf Basis der Einschätzung von Ärzten.

Nutzerfreundlicher Aufbau der Homepage und begleitende Broschüre

Die Website ist sehr anwenderfreundlich gestaltet, so dass Interessierte einfach und unkompliziert an die gewünschten Informationen gelangen. Mittels Suchfunktion kann man konkret nach einem Beruf suchen und erhält im Anschluss auf den nächsten Seiten weiterführende Informationen. Zudem kann in favorisierten Berufsgruppen gesucht werden oder eine Spezifizierung z. B. nach empfohlenen Berufen vorgenommen werden. Ausgewählte Berufsbeschreibungen können unter einer Merkliste gespeichert und als PDF-Dokument ausgedruckt werden.

Eine begleitende Broschüre erklärt in einfachen Schritten den Aufbau des Portals und beinhaltet eine Übersicht aller Berufe, die im Portal ausführlich beschrieben sind. 

Die Broschüre können unsere Mitglieder über die IGH-Bundesgeschäftsstelle in Bonn anfordern

Leben mit Hämophilie

Die Blutgerinnungsstörung Hämophilie basiert auf einem X-chromosomal rezessiv vererbten Gendefekt, von dem vorwiegend Männer betroffen sind. Frauen erkranken aufgrund des zweiten, in aller Regel unveränderten X-Chromosoms äußerst selten, können jedoch als sogenannte Konduktorinnen den Defekt weitergeben. In Deutschland liegt die Prävalenz der Erkrankung, die man in Hämophilie A und die seltenere Form Hämophilie B unterteilt, bei ca. 1:10.000.