Auf dem 5. Patienteninformationstag der IGH am 19.4.08 wurde das Deutsche Hämophilieregister (DHR) von der zuständigen Referatsmitarbeiterin des Paul-Ehrlich-Institutes aus Langen (Frau Janina Hesse) in einem Vortrag vorgestellt. Gleichzeitig wurden Faltblätter mit Informationen zum DHR für Patienten verteilt (siehe auch Anhang).

Einige kurze Informationen zum weiteren zeitlichen Ablauf bis zum Inkrafttreten des Deutschen Hämophilieregisters:
Die beteiligten Kooperationspartner des DHR gehen davon aus, dass im Herbst der Pilotbetrieb mitsamt den notwendigen Änderungen / Erweiterungen der "Fein-Abstimmung"abgeschlossen werden kann und vom Bundesbeauftragten für Datenschutz auditiert (freigegeben) wird. Erst dann kann der Wirkbetrieb beginnen.
Die IGH möchte deshalb die Patienten ausführlich über das DHR informieren, so dass diese die notwendigen Einwilligungserklärungen unterschreiben können. Die Formulare hierzu werden in Kürze gedruckt sowie zum Herunterladen auf die Homepage des PEI gestellt. Liegen die Einwilligungserklärungen unterschrieben vor, kann mit der Dateneingabe begonnen werden, sobald der betreffende Behandler "online" ist.

Bitte besuchen Sie die Homepage des Paul-Ehrlich-Institutes (PEI)
(www.pei.de/dhr), auf der viele Informationen rund ums DHR zu finden sind und der aktuelle Stand der Entwicklung abgerufen werden kann.
Das Faltblatt kann dort im Übrigen auch heruntergeladen werden (Stichwort "Dokumente").

Wir bitten Sie schon heute um Ihre Unterstützung und um Ihre Einwilligungserklärung zur Erfassung Ihrer Daten durch Ihren Behandler / Ihre Behandlerin. Wir versichern Ihnen, dass Ihre Daten absolut vertraulich behandelt bzw. durch Dritte nicht missbraucht werden können. Hierfür garantieren die verschiedenen Schlüssellogarithmen, durch die ein Rückschluss auf Ihre Person ausgeschlossen werden kann. Das Paul-Ehrlich-Institut weist auch explizit darauf hin, dass im Register weder Name noch Adresse der Patienten erfasst werden, diese Daten werden auch nicht zur Bildung des Pseudonyms herangezogen. Auch aus diesem Grund ist es unmöglich, einen Rückschluss auf eine Person herbeizuführen.