Nachruf auf Professor Hans Egli

Günter Schelle, Königswinter

Am frühen Abend des 11. Januar 2007 ist Prof. Hans Egli nach langer, schwerer und mit großer Geduld ertragener Krankheit, aber dennoch völlig unerwartet im Alter von 84 Jahren verstorben.

Die Bluter Deutschlands verdanken Herrn Egli die Einführung der Heimselbstbehandlung in Deutschland im Jahre 1971, eine revolutionäre Therapieform, die das Leben der Hämophilen nachhaltig veränderte und für die Betroffenen eine völlig neue Lebensqualität ermöglichte.

Prof. Hans Egli wurde am 6. August 1922 geboren, im Jahre 1952 promovierte er und habilitierte sich mit dem Thema „Über die Bildung von Blutthrombokinase" im Jahre 1959.

Hans Egli war bereits frühzeitig vom Thema „Gerinnung" fasziniert. Der Titel seiner mit Auszeichnung bewerteten Doktorarbeit lautete: „Die Herstellung klinisch verwertbarer Fibrinpräparate".

Im Jahre 1956 stellte Hans Egli als erster in der Bundesrepublik Deutschland die Plasmafraktion nach Cohn her und ermöglichte damit zum ersten Mal eine Behandlung der Hämophilie A.

Noch vor seiner Ernennung zum ordentlichen Professor im Jahre 1972 (das Thema seiner Antrittsvorlesung lautete im übrigen: „Die Hämophilie - Krankheit und Lehrmeister") reiste er im Jahre 1971 in die USA nach Los Angeles, um sich vor Ort im „Orthopedic Hospital" bei Frau Dr. Franklin über das dort entwickelte und erstmalig auf der Welt praktizierte „Home Transfusion Program" zu informieren, dass er dann unmittelbar nach seiner Rückkehr in seinem Bonner „Institut für Experimentelle Hämatologie und Bluttransfusionswesen" als „ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung" einführte und zusammen mit seinem Oberarzt Dr. Hans-Herrmann Brackmann etablierte.

Lag noch in den 50er Jahren die durchschnittliche Lebenserwartung der Bluter bei 15 - 16 Jahren, so schien sich diese mit der Einführung der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung den Durchschnittswerten der blutgesunden Bevölkerung anzunähern.

Wir Bluter erlebten damals eine neue Lebensqualität. Für viele von uns war die Teilnahme an der kontrollierten Selbstbehandlung gleichzusetzen mit der Befreiung aus einem Käfig oder Gefängnis.

Hatten wir doch jetzt eine ganz neue Perspektive für unsere Schulausbildung, für unseren Beruf, in unserem sozialen Umfeld bei der Suche einer Partnerin und vielem mehr.

Das Leben in Polstern wegen der Verletzungsgefahr hatte endlich ein Ende, die vielen Krankentage in der Schule, der Ausbildung, im Beruf wurden zur Geschichte.

Wie viele von uns mussten vor Einführung dieses neuen Therapiekonzeptes wegen blutungsbedingter Ereignisse und Fehlzeiten Ausbildungen in Schule und Beruf abbrechen, weil die erforderlichen und gestellten Anforderungen nicht erfüllt werden konnten.

Ich kann mich noch gut erinnern, dass wir Bluter vor 1971 immer von den drei „V"s begleitet wurden, nämlich: Verkrüppeln, Verarmen, Vereinsamen!

Wenn ich auch selbst großes Glück hatte und als einer der wenigen Bluter der älteren Generation keine größeren Gelenksblutungen mit Versteifungen und Verkrüppeln erleiden musste, so hatte doch der überwiegende Teil meiner Generation nicht mein Glück und hat noch heute unter den damaligen fehlenden Behandlungsmöglichkeiten zu leiden.

Bei vielen von uns Hämophilen, die an der neuen Behandlungsmethode teilnehmen durften, brach eine Euphorie aus. Unsere Gedanken an unsere Zukunft sahen wir jetzt viel positiver. Ziele, von denen wir früher nur geträumt hatten, wurden tatsächlich erreicht. Immer neue Pläne wurden geschmiedet, selbst langfristige Ziele wurden jetzt angestrebt.

Doch Ende der 70er Jahre kam dann der erste Rückschlag. 90% der damals behandelten Bluter hatten sich durch Gerinnungskonzentrate mit dem Hepatitis-Virus infiziert.

Der zweite, noch dramatischere Rückschlag erfolgte bereits Anfang der 80er Jahre. Aus den USA wurden erste Berichte über eine neue, bisher unbekannte Infektionskrankheit gemeldet, die man AIDS nannte und die die gleichen Infektionswege wie die Hepatitis haben sollte: Blutprodukte!

60% der damals ständig behandlungsbedürftigen Menschen erhielten mit Einführung der ersten Aids-Tests die Gewissheit, dass sie infiziert waren. Ein Großteil der betroffenen Bluter ist inzwischen verstorben.

Die vorgenannten Ausführungen sollen nicht als Schuldzuweisungen gewertet werden. Aber diese Katastrophen sind Bestandteil der Geschichte der Hämophiliebehandlung und dürfen nicht verschwiegen werden.

Insbesondere Prof. Egli und sein Bonner Ärzteteam wurden jahrelang für diese beiden medizinischen Katastrophen verantwortlich gemacht, wogegen ich mich seit Jahren öffentlich wehre. Hepatitis- und Aidsinfektionen hat es weltweit gegeben, auch Deutschland war bis auf die neuen Bundesländer flächendeckend betroffen.

Unstreitig ist, dass das Bonner Hämophiliezentrum die meisten Infektionen hatte, vergessen wird bei der Bewertung auch heute noch, dass in Bonn das weltweit größte Behandlungszentrum mit den höchsten Patientenzahlen etabliert ist. Prozentual gesehen ist Bonn mit der Infektionshäufigkeit an anderen Zentren absolut vergleichbar. Nicht bewertet wurde ebenfalls, dass Prof. Egli mit seinem Team schwerste Fälle mit hohem Konzentratverbrauch in Bonn weiterbehandelte, nach dem diese in anderen Zentren micht mehr theapiert werden konnten und deshalb nach Bonn überwiesen worden waren (hier insbesondere Hemmkörperpatienten).

Trotz der vorgenannten Katastrophen sind wir Hämophilen dankbar für den heutigen Therapiestandard in der Hämophiliebehandlung.

Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass die kontrollierte Selbstbehandlung bald nach der Einführung flächendeckend an weiteren Behandlungszentren der damaligen Bundesrepublik etabliert wurde.

Wenn ich als Vertreter der älteren Generation heute die jungen Hämophilen betrachte, die weitgehend ohne Gelenkschäden ihr Leben genießen können, bin ich stolz zu sehen, was durch engagiertes Handeln couragierter Ärzte erreicht werden konnte. Wenn auch unsere Ärzte in ihren Behandlungskonzepten nicht immer übereinstimmen und es auch kollegiale Meinungsverschiedenheiten gibt, so haben doch alle dazu beigetragen, dass die von Professor Egli vor inzwischen 35 Jahren eingeführte ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung heute in Deutschland flächendeckend ist und dass es mit den Consensus-Empfehlungen und den Leitlinien zur Hämophilietherapie der Bundesärztekammer anerkannte Therapiestandards gibt.

Unser größter Dank gilt allerdings dem Pionier der Selbstbehandlung, Herrn Professor Hans Egli, der diese Behandlungsmethode von Amerika nach Deutschland holte.

Durch meinen regelmäßigen Kontakt mit Hans Egli und vielen interessanten Diskussionen und Gesprächen weiß ich, welche Widerstände zu überwinden waren, bis der erste Patient in die kontrollierte Selbstbehandlung eingewiesen werden konnte. Auch nach der Einführung der neuen Therapie hörten die Kontroversen nicht auf. 35 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung bedeuteten auch 35 Jahre Auseinandersetzung mit seinen Kritikern. Trotzdem hat Hans Egli unbeirrt weitergearbeitet und Meilensteine in der Geschichte der Bluterbehandlung in Deutschland gesetzt.

Selbst nach seiner Emeritierung vor vielen Jahren befasste sich Hans Egli weiter mit seiner Lebensaufgabe, dem Thema Hämophilie und mischte sich bis zu seinem Lebensende aktiv und kritisch, meistens aber konstruktiv in therapeutische und vor allem politische Diskussionen um „seine" ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung ein.

Professor Hans Egli wurde mir im Laufe der Jahre ein väterlicher Freund. In unseren regelmäßigen „Arbeitsessen" in seinem kleinen Lieblingslokal in der Nähe seines Hauses tauschten wir uns regelmäßig aus. Sein Rat war mir immer willkommen, er behielt durch unsere Diskussionen einen aktuellen Überblick zur Hämophilieszene. Gleich zu Beginn des neuen Jahres wollten wir uns zusammensetzen und sein riesiges Archiv an Dokumenten, Aufzeichnungen und Literatur sichten, bewerten und als Biografie der Geschichte der deutschen Hämophiliebehandlung dokumentieren und veröffentlichen. Dieser letzte Wunsch ist ihm leider verwehrt geblieben.

Anlässlich einer Feierstunde zum 25jährigen Jubiläum seit Einführung der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung am 20.09.1996 in Bonn unterstrich die damalige Vorsitzende des ärztlichen Beirates der Deutschen Hämophiliegesellschaft, Frau Professor Inge Scharrer:

„Auch Goethe dachte sicher schon an Sie, lieber Herr Egli, und an die Heimselbstbehandlung, wenn er in den Wahlverwandschaften schreibt, gegen die Vorzüge eines anderen Menschen gebe es kein Rettungsmittel als nur: Verehrung. In so begründeter Verehrung für die Einführung der Heimselbstbehandlung durch Sie, weiß ich mich mit vielen verbunden."

Diesen weisen Worten möchte ich mich im Namen unseres Vorstandsvorsitzenden, Herrn Dr. med. Thomas Becker, aller Funktionsträger des Verwaltungsrates der Interessengemeinschaft Hämophiler und im Namen unserer Mitglieder anschließen.