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Rieke, Michael
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Name: Michael Rieke (geb. 1965)

Position: Schatzmeister

zur Person: Mein Name ist Michael Rieke, geboren 1965 in Bensberg. Ich bin Vater eines im Jahre 1999 geborenen Sohnes mit Hamophilie A, schwerer Verlaufsform. Beruflich bin ich als selbständiger Kaufmann im Bereich Informations- und Telekommunikationstechnologie tätig.

Hämophilie ist eine seltene Krankheit. Immer noch gibt es bundesweit gravierende Unterschiede in der Behandlung Hämophiler. Die Folge sind z.B. vermeidbare spontane Blutungen bei jungen Hämophilen mit den uns heute bekannten orthopädischen Konsequenzen im Alter. Auch ist eine prophylaktische Behandlung von Erwachsenen heute noch kein Behandlungsstandard. So ist die Etablierung eines Deutschen Hämophilie-Registers mit dem Ziel, Daten zu sammeln und diese wissenschaftlich zu verwerten, um letztlich verbindliche Vorgaben für die Behandlung hämophiler Patienten erarbeiten zu können, meines Erachtens eine wichtige Aufgabe aller Betroffenen. So liegt es letztlich an den Betroffenen selbst, hieran auf freiwilliger Basis mitzuwirken. 

Wir als Mitbetreiber dieses Registers bieten lediglich die Rahmenbedingungen hierfür. Aber diese Erhebung alleine reicht sicher nicht. Auch der persönliche Austausch der Betroffenen unterschiedlicher Altersgruppen untereinander ist ebenso wichtig. Auch hierfür den Rahmen zu bieten, ist daher eine ebenso wichtige Aufgabe der IGH. In meiner Funktion als Schatzmeister der IGH wirke ich seit 2004 an dem Erreichen der Ziele der IGH aktiv mit. Diese Arbeit bedeutet aus dem Schatten der Passivität heraus zu treten, um so die Interessen einer kleinen Gruppe von Betroffenen bundesweit zu vertreten.

 

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