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Hämophiliebehandlung – Geschichtliche Entwicklung

Der wohl bekannteste Hämophile war der Zarewitsch Alexej (1904 – 1918), Sohn des letzten Zaren Nikolai II.

Untrennbar mit Alexej ist auch die Geschichte um RASPUTIN verbunden, der ihn mehrfach vor dem Tode durch Verbluten gerettet haben soll.

Grigori Jefimowitsch Rasputin, geboren um 1865, zog als betender Pilger durch das Zarenreich. Aus Aufzeichnungen und Überlieferungen geht hervor, dass Rasputin den Schamanen zuzuordnen war. Schamanismus ist der Naturglaube der Urbevölkerung Sibiriens, ein Schamane soll einen Kranken heilen, indem er seine eigene Seele auf eine sogenannte Jenseitsreise schickt, um die Seele des Erkrankten zu finden und zur Rückkehr zu bewegen. So soll er im Jahre 1912, als sich der Zarewitsch beim Aussteigen aus dem Boot eine Hüftverletzung, einhergehend mit einer schweren Blutung zuzog, durch Hypnose die Blutung zum Stillstand gebracht und den Zarewitsch vor dem sicheren Tod bewahrt haben. In der Folgezeit soll er immer wieder durch Hypnose schwere Blutungen zum Stillstand gebracht haben.

Bis auf diese Überlieferungen war jedoch früher die Behandlung ungenügend. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Hämophilen lag bis 1950 bei etwa 16,5 Jahren.

Bis weit in die 50iger Jahre war eine Behandlung der Hämophilen nur mit Frischplasma möglich, das allerdings von blutgruppengleichen Spendern stammen und unmittelbar verabreicht werden musste.

Erst 1956 konnte durch die Einführung der Cohn´schen Fraktion, welche nach einem speziellen Auftrennungsverfahren für Plasmaeiweiße (also auch Faktor VIII) hergestellt wurde, eine erhebliche Verbesserung in der Behandlung erzielt werden. Hierdurch konnte das durchschnittliche Alter eines Hämophilen auf 23 – 30 Jahre angehoben werden.

Der entscheidende Durchbruch in der Behandlung der Hämophilie gelang Anfang der 70iger Jahre durch die Bereitstellung lagerfähiger Faktor VIII-Hochkonzentrate. Schnell stellten sich die Herstellerfirmen auf den wachsenden Bedarf ein und ermöglichten hierdurch die Einführung der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung.

Die ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung ist die wirksamste Behandlung der bei den Hämophilen auftretenden Blutungen. Dies gilt sowohl für die in schweren Fällen häufig auftretenden Spontanblutungen als auch für Blutungen nach Verletzungen. Behandlungszeiten und Arbeitsunfähigkeit konnten für die Betroffenen erheblich verkürzt werden, Krankenhausbehandlungen waren in den meisten Fällen nicht mehr erforderlich. Das schwere Krankheitsbild der Hämophilie konnte entscheidend gemildert werden. Die Heimselbstbehandlung vermittelte dem Hämophilen weitgehende Unabhängigkeit gegenüber seinem Leiden und damit jene Freiheit des Handelns, die ihm den Zugang zu bisher verschlossenen beruflichen und privaten Möglichkeiten öffnete.

1978 errechneten Hämophiliebehandler anhand der Analyse von sogenannten Lebenstabellen, dass Hämophile nunmehr eine nahezu normale Lebenszeiterwartung hatten.

Allerdings kann auch nicht verschwiegen werden, dass durch den Einsatz von Plasmakonzentraten neben vielen Erleichterungen für die Hämophilen auch schlimme Krankheiten ihren Tribut forderten.

Nebenwirkung der Bluterbehandlung waren in dieser Zeit die Transfusionsgelbsucht (Hepatitis B und Hepatitis Non a-Non B). Nahezu 92% aller Hämophilen wurden mit Hepatitis-Viren infiziert.

Als eine mögliche Ursache wird vermutet, dass wegen des erhöhten Bedarfs bei der Spenderauswahl nicht genügend Sorgfalt angewendet wurde. Nachgewiesenermaßen wurde Plasma in sogenannten Hochrisikogebieten gesammelt, häufig im mexikanisch-US-amerikanischen Grenzgebiet. Die Gerinnungsfaktorenkonzentrate wurden aus riesigen Pools von bis zu 30.000 Einzelspenden gewonnen. Ein Infizierter war somit in der Lage, bis zu 100 Empfänger zu infizieren.

Zur Vermeidung von Transfusionsgelbsuchten hatte Anfang der 80iger Jahre eine Entwicklung von virusinaktivierten Gerinnungskonzentraten begonnen. 1981 erhielt das erste virusinaktivierte und somit hepatitissichere Gerinnungsmittel die Zulassung, wurde aber auf Drängen der Krankenkassen wegen der höheren Kosten nur selten eingesetzt.

Im gleichen Jahr wurde aus den USA der erste Fall von AIDS bei einem Bluter gemeldet. Das Bundesgesundheitsamt warnte 1982 in einer Schnellinfo, dass AIDS übertragen wird wie Hepatitis, eine Risikogruppe die Empfänger von Gerinnungsmitteln ist und die gleichen Schutzmaßnahmen wie bei Hepatitis anzuwenden sind.

Inzwischen war bekannt, dass durch die Virusinaktivierungsverfahren auch die Übertragung von HIV verhindert werden konnte.

Allerdings dauerte es bis 1987, bis die Anordnung des Bundesgesundheitsamtes, daß nur noch virusinaktivierte Gerinnungskonzentrate angewendet werden durften, wirksam wurde.

In der Zwischenzeit hatten sich etwa 1.600 der dauerbehandlungsbedürftigen Hämophilen dies entspricht etwa 60 %) mit dem HI-Virus (Human Immun Deficiency Virus) infiziert, viele sind inzwischen verstorben.

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